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"Les Mots dans ses Yeux"


 


 
Pour faire connaître ma maladie et informer les gens, pour récupérer des fonds qui permettront peut-être un jour à la recherche de trouver un traitement adapté, ma famille et mes amis mettent en place diverses manifestations.


Loto: vendredi 11 décembre 2015

Un Grand Merci à tous les participants!
Ce loto au gain de 3200 euros va permettre à Charlotte de participer à un stage de motricité dans un centre spécialisé en Espagne pour les enfants atteints de la maladie de Rett. L'autre partie sera versé à L'AFSR pour poursuivre la recherche dans ce domaine.






Water Planet: Stage de Plongées avec les dauphins en Floride du 25 juillet 2015 au 8 août 2015

Charlotte est partie en Floride par le biais de l'Association "Les copains d'Elsa". Elle a participé à un stage "WATER PLANET" qui consistait à nager avec les dauphins, de 9 heures à 13 heures, tous les jours sur le bateau.
L'après-midi était destiné à diverses activités manuelles, sensorielles, pour son bien-être.
Charlotte a été épatante sous l'eau. Elle a été capable de respirer sous l'eau à l'aide de son masque intégral et a pu observer les dauphins.
Vous pouvez visualiser différents films sur le site Facebook "les mots dans ses yeux Charlotte".
Voici quelques photos souvenirs:
 















































































































Le Dimanche 30 novembre et le Vendredi 19 décembre 2014: Remerciements Les Nids
Un Grand Merci à Philippe Roland et à tous les enfants qui ont joué une superbe pièce de théâtre et qui ont décidé de remettre les bénéfices de leur spectacle à l'association "Les Mots dans Ses Yeux".
Ce geste montre que le regard des autres sur le handicap changera en passant par les enfants qui ne jugent pas mais qui acceptent les gens tels qu'ils sont.
Après la remise de cette tirelire contenant 900 euros, ils nous ont présenté un journal télévisé.
Bravo pour leur talent et leur extrême générosité!
Merci à eux!






 












 
 





Samedi 12 avril 2014:
Les Maestrias pour "Les Folies de Charlotte"

 
Bravo et Merci à Tous pour cette fabuleuse soirée!!!
Je tiens à remercier tout particulièrement les Maestrias pour leur superbe représentation, un groupe si dynamique et qui s'est produit ce soir généreusement pour Charlotte!
Merci également à Amine WONG qui a réalisé gracieusement un tableau en calligraphie pour la tombola! 



Voici quelques photos en souvenir de cette soirée "LES FOLIES DE CHARLOTTE"

















































































































































Samedi 15 mars 2014:
 Concert de rock

Merci aux trois groupes "Too Fast", "Free experience" et "Raspoutine" pour avoir joué avec tant de générosité au profit de notre association!

 

 
 

Charlotte, sa famille et ses amis se sont beaucoup amusés et ont dansé!













































































Dimanche 15 septembre 2013:
TRAIL DE LA POINTE DE CAUX
organisé par la Boussole Gonfrevillaise

 

 

 


 

 

 

 

 

 

Cette année 5 équipes en relais se sont formées pour courir rien que pour moi!!! Génial!!!
Le soleil était présent et tous les coureurs se sont lancés en pleine forme...







        
 




              


  






Super! 1ère étape franchie à Rolleville!












 

 

 






 



Et c'est parti pour Gonneville-la-Mallet!

Et déjà une embuscade pour les faire ralentir!!!

 

         
















 








Et voici l'arrivée à Gonneville-la-Mallet!










Ah! Et voici maman!! Rouge... Vert...! Quelle maîtrise avec le portable!!!



Et le meilleur est pour la fin: les falaises d'Etretat!!!
Dur, dur mais que c'est beau
!

          


 

  


 



 








Une petite note d'encouragement pour Valou qui est en pleine forme après 18 km!












Et c'est la Fête!









Après l'effort, le réconfort...!








Merci à tous: La Boussole Gonfrevillaise, les commissaires et les coureurs!
Et à l'année prochaine les champions!



SAMEDI 31 AOUT ET DIMANCHE 1er  SEPTEMBRE 2013:
LA FETE DE LA VILLE

Quel beau stand ! Et voici la jolie banderole!










VENDREDI 31 MAI 2013
"Soirée Repas dansant"
 
Le bénévolat, c'est l'art de la gratuité du cœur, du geste et du temps. Sans votre soutien à tous, notre association n'aurait aucune existence." Merci. 







Merci aux D.J.!












































Merci aux supers cuisiniers!















Merci à Laëtitia Léger pour ce super tableau qui a été remporté par une heureuse gagnante à la tombola!

Et encore Merci à tous: famille, amis, adhérents, sympathisants et bénévoles qui me soutiennent encore et encore!


Mardi 30 avril : Presse Pipole

Venez nombreux découvrir la pièce de théâtre jouée par la Troupe du Chêne!

Rendez-vous à 20h30 à l'ECPC ( l'Espace Culturel de la Pointe de Caux) à Gonfreville l'Orcher

Tarifs: adulte:10 euros 
enfant: 5 euros (-10 ans)

Le rédacteur en chef du sulfureux magazine pipole "Le Torchon" décide
en pleine nuit de casser sa "une", un paparazzo lui ayant proposé
"LE" scoop susceptible de pulvériser les ventes.


Un bouclage en urgence riche en rebondissements où six personnages en crise
s'entredéchirent.


La secrétaire de rédaction que son départ à la retraite rend folle, la
chroniqueuse mondaine- le diable fait femme- le naïf coursier de l'imprimeur et
la star du petit écran prête à tout pour empêcher la parution de sa photo. Y
réussira-t-il ? Rebondissements, répliques qui font mouche, toute l'actualité
pipole et politique passée à la moulinette.



Rafales de rires garanties.


Une comédie d'Olivier Lejeune et de Danièle Gilbert


 
 
 


 
Un grand Merci à tous les acteurs de la Troupe du Chêne!
Tous les spectateurs ont été ravis et ont passé un excellent moment! 

Dimanche 16 septembre 2012

Mes amis ont participé au trail de la Pointe de Caux organisé par la Boussole Gonfrevillaise dont je suis la marraine!
Merci à tous les participants et tout particulièrement à la Boussole Gonfrevillaise qui m'a versé un don! 








Un peu d'échauffement...

Flo fait l'autruche! Bravo!



Et c'est Parti!!!



Allez les sportifs!!!

                                          


                      

     

 

 Oups! C'est froid!

     
 

                                         

 

                                   

                                            

             

 

      

 


 

Merci également à tous les commissaires!!!  

                                                                  


Merci les courageux et à l'année prochaine! Je compte sur vous!


Samedi 16 juin 2012

A l'occasion des 24 heures de course à pied de Lillebonne qui se sont déroulés le samedi 16 juin, je tiens à remercier tous les participants et plus particulièrement Catherine Vasse! Quel courage!!!
 











Vendredi 25 mai 2012


Un Enorme Merci à tous les joueurs! Cette manisfestation a permis de récolter beaucoup d'argent pour la recherche de ma maladie!
Je vous embrasse tous très fort!

Dimanche 9 mai 2010

Suite à notre demande auprès de la mairie de Gonfreville l'Orcher, nous avons obtenu la salle de spectacle de la Pointe de Caux et c'est ainsi que j'ai eu la chance de rencontrer "Les improbables" et "Last Highway", deux groupes qui ont accepté de jouer bénévolement au profit de l'association et de l'Afsr, association nationale contre le Syndrome de Rett à laquelle nous reverserons les bénéfices (environ 1000€ ) de la journée dont voici quelques photos...


Sabine, notre trésorière...



Papy et Jean-Claude...


Charlotte qui attend le public...



Charlotte sur scène avec sa maman...


"Les improbables"... N'hésitez pas à aller les voir, 
ils sont formidables !



"Last Highway": vive le rock!

Merci à toutes les personnes présentes ce jour et à bientôt...


Samedi 8 mai 
MERCI, MERCI, MERCI
Je voudrai dire mille fois merci à Arnaud et à l'ordre internationnal des Anysetiers qui en ce jour du 8 mai 2010, au Pasino du Havre, a invité Charlotte pour lui annoncer que la confrérie avait voté le paiement de la nouvelle poussette de Charlotte (3800€ au total)





Merci donc à Arnaud Dehais pour avoir présenté la demande de subvention de Charlotte et à tous les membres de cette confrérie.
Charlotte...


Merci aussi à Miss Le Havre et sa dauphine pour cette petite photo souvenir...



Mai 2010




Cette année, j'ai participé aux journées du handicap sur Gonfreville. 

Le mercredi, un conteur, Mickaël Hauchecorne a raconté le conte écrit sur notre histoire "Dans les yeux de Léna" à quelques enfants. Avec moi, il y avait une maman d'enfants autistes venue elle aussi parler de cette maladie (association KyTanLou), ce fut une rencontre très intéressante.

Le jeudi, au dojo, j'ai rencontré plusieurs classes venues avec leur enseignant et mon papy, ma mamie et Valou B qui étaient là ont pu expliquer ma maladie aux enfants.













D'autres associations étaient présentes: Handi'chien, Association des personnes devenues sourdes, l'Unafam, Stop Galère, Bouchons 276. Et beaucoup de liens se sont créés...


Merci à Fanny d'avoir organisé ces quelques jours et à la mairie de Gonfreville...

Dimanche 20 septembre 2009
Bonjour à tous !
Encore une fois, mes amis sportifs ont fait parler de ma maladie lors duMarathon "Gournay-Etretat" organisé par la Boussole Gonfrevillaise. Merci à Pascal Tesnière, président de l'asso et à tous les membres de celle-ci de m'avoir une nouvelle fois prise comme marraine pour cette aventure marathonienne...
J'ai donc lancé le départ de la course dès 9 heures et je me suis ensuite dirigée vers Etretat où j'ai pu présenter ma maladie...
Merci aussi à tous les bénévoles de mon asso "Les Mots dans Ses Yeux" et aux amis qui ont participé à la course en étant présents sur les ronds-points.
Je vous laisse savourer les photos de cette journée...
Merci les GARS !!!!!


         
Allez les coureurs... on vous attend !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

   
 
 
Ouh laaaaaaaaa .... Ils vont trop vite !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je vous laisse, rendez-vous à Etretat...
 
   
  
  
  
AH... Voilà Etretat !!!

Les garçons courent pendant que Maman, Michel, Marie-Claude et Orlane présentent l'association et le syndrome de Rett... Pas aussi dur... Enfin, physiquement !!!
  
 
  
J'attends les garçons... AHHHHH, les voilà !!






Ils ont quand même du courage...
Que puis-je dire... sinon...
MERCI à vous tous...et... à l'année prochaine
  
ET merci Pascal pour l'intérêt que tu me portes...
A bientôt. CHARLOTTE


Semaine du handicap: du 30 mai 2009 au 3 juin 2009

Comme il y a deux ans, la Mairie de Gonfreville a organisé cette année, une semaine du handicap au cours de laquelle, nous avons pu présenter ma maladie à travers des panneaux de photos que Maman avait fabriqué et à travers le DVD de l'AFSR qui présente très bien le syndrome de Rett.
Notre stand était on ne peut plus coloré !!!

  

Le samedi soir, nous avons organisé un spectacle à la salle Arthur Fleury avec l'aide de nombreux bénévoles:

Les jeunes de la Troupe du Chêne de St Vincent de Cramesnil

Et Cathy et Jean... Bien cachés !

Eric, papa de Yuna petite fille Rett aussi et jongleur...

Impressionnant...

Les Maestriäs: Troupe transformiste du Havre

C'était trop bien !

Merci à vous tous pour votre participation et votre gentillesse... Merci aussi à tous ceux qui nous ont aidé lors de cette soirée (Michel, Philippe, Coco...) et merci aussi à Manon, qui, ne pouvant être présente ce soir là, a vendu des tee-shirts de l'asso à la salle Delaune qui voyait l'ESMGO faire son dernier match de la saison. Je vous la présenterai bientôt... Au mois de septembre... C'est une grande handballeuse !!!!

Samedi 21 février, salle des fêtes de Graville

Il y a six mois de cela environ, Sébastien, acteur de théâtre dans la troupe du Chêne de Saint Vincent de Cramesnil, a contacté ma maman pour savoir s'il pouvait par l'intermédiaire de son travail et de la Barclay's banque, organiser un spectacle au profit de l'association. Bien évidemment, nous ne pouvions pas refuser une pareille offre et le 21 février, à la salle des fêtes de Graville, environ deux cents personnes ont pu assister à une pièce de théâtre que l'on pourrait qualifier de délirante: "La soeur du Grec". A 20h00, nous voilà tous partis pour deux heures de franche rigolade!!!
A la suite de cette manifestation, il a été récolté 2 000 euros qui ont été remis à l'Association Française du Syndrome de Rett, cet argent permettra à celle-ci de financer des stages pour les parents de filles comme moi, atteintes du syndrome de Rett.
Merci, merci et encore mille fois merci à Sébastien et à toute la troupe et aussi merci à toutes ces personnes qui sont au rendez-vous de ces manifestations.


Le vélo side-car de Charlotte

Rappelez-vous ce vélo ! Et bien vous pourrez bientôt le croiser sur les routes de nos campagnes... En effet, mes parents l'ont commandé et sont parvenus à trouver des subventions pour son achat ! (3 240 euros)
Merci donc aux bouchons qui nous ont donné une subvention de 1 000 euros. 

(
 http://www.bouchons276.org )

  
Merci à la mairie de Gonfreville toujours à l'écoute des besoins de ces concitoyens.
Merci à tous les amis et sympathisants qui n'ont pas hésité à aider à l'acquisition de cet équipement sportif.



Congrès mondial du Syndrome de Rett
Au mois d'octobre 2008 a eu lieu à Paris, le congrès mondial du syndrome de Rett. Dans la rubrique "syndrome de Rett", vous pourrez bientôt trouver un résumé de ces quatre jours de rencontre!

             
Marathon de la Boussole Gonfrevillaise

 
Le 21 septembre 2008, la Boussole gonfrevillaise a demandé à Charlotte d'être la marraine de cet évènement sportif. Elle a donc donné le départ devant l'église en lâchant colombes et ballons. Un euro a été prélevé sur l'inscription de chaque participant et la boussole a remis à Charlotte et à l'AFSR un chèque de 500 euros. Merci à eux. A côté de cet aspect financier, Charlotte, sa famille et tous leurs amis ont passé une excellente journée ! 

La fête de la citoyenneté : 
        
Le 7 juin 2008, l'association les mots dans ses yeux a participé à la fête de la citoyenneté de Gonfreville. Cela nous a permis d'expliquer la maladie aux gens.
C'était un moment très agréable comme vous pouvez le voir !
Heureusement, malgré la maladie, la bonne humeur et l'humour sont toujours là ...

Le vendredi 4 avril 2008:

Le HAC, club de foot (bientôt en 1ère Division!) nous a ouvert ses portes et j'y ai fait le coup d'envoi du match le HAC-Angers... C'était la première fois que je voyais un match de foot... Marrant la façon dont tous ces messieurs courent après une balle !!
Merci à Jérémy Hénin mon parrain d'un soir et aux supporters, les entendre crier mon nom apporte un peu de courage à ma famille et moi- même. C'était chouette comme soirée... 


Le 14 novembre 2007:
a eu lieu un beau spectacle dans ma ville, des artistes bénévoles y ont participé et cela a été une trés belle soirée. Dans la salle, 350 personnes ont apprécié le spectacle... Ma famille et moi avons resssenti tout l'espoir que les gens apportaient avec eux, pas de pitié dans les yeux, juste de l'amour...

Cette même semaine, ma famille a participé à "la semaine du handicap", organisée par la ville de Gonfreville. Même si des améliorations sont à prévoir pour la prochaine édition, on a pu expliquer à des adultes et surtout à des scolaires, ce qu'était le handicap d'un enfant et l'acceptation de la différence.




Grosses bises à tous!

Charlotte
    

Sites Amis  
  www.afsr.net

lesbrasdelocean.free.fr

 
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