les mots dans ses yeux - Charlotte à l'école

Charlotte à l'école

La première fois où Maman a voulu me mettre à l'école, j'avais deux ans et demi. Maman est enseignante et l'idéal était que j'aille à la maternelle près de son école mais, comme il y avait des escaliers pour aller dans les classes et dans la salle de motricité, c'était plutôt dur à envisager...

Alors, la directrice a parlé à Maman de la "classe passerelle", c'est une classe qui accueille un petit nombre d'enfants (une dizaine) et qui devait me permettre, moi qui avait des problèmes de motricité, de me sentir plus en sécurité et plus entourée d'attention que dans un grand groupe.

Quand ma nounou Annie me laissait le matin à l'école, je ne pleurais pas mais j'avoue que je ne me sentais pas à l'aise dans ce milieu... Et, au bout d'un mois environ, la maîtresse a dit à Maman que j'étais une petite fille "en souffrance": je poussais des cris, je restais accrochée à mon doudou et je ne me mélangeais pas aux autres enfants...
Maman m'a enlevé de l'école...

Mais elle voulait que je continue à être en présence d'enfants, alors elle m'a mise de temps en temps à la garderie. Comme ma nounou Annie manquait de temps et que ce n'était pas facile de s'organiser (elle avait mes copines Agathe et Maëva à emmener à l'école!) et comme à cette période, j'étais plutôt difficile (je criais beaucoup, je ne parlais plus... Voir la phase de régression rapide dans la rubrique Syndrome de Rett), mon Papi et ma Mamie ont proposé à mes parents de s'occuper de moi...

J'étais contente car j'adore mes grands-parents. Ils sont aux petits soins pour moi comme Maman elle dit, et moi, ça me plaît beaucoup. Quant à ma nounou Annie, ne vous inquiétez pas, je continuais à la voir trés souvent...

Ma Maman est têtue!!!
Et alors que les recherches avaient commencé pour savoir ce que j'avais, alors que j'étais le matin prise en charge aux "Jardins de Charcot", elle a fait une demande d'auxiliaire de vie (Avs) pour que je puisse être scolarisée en "milieu ordinaire".
Elle voyait bien qu'il fallait me stimuler pour que je ne régresse pas trop dans mes acquisitions... Moi, je serai bien restée tranquille avec Papi et Mamie mais ma Maman, elle ne l'entendait pas de cette oreille!!!

Malheureusement, avoir une Avs quand les médecins ne savent pas de quoi souffre votre enfant, ce n'est pas chose facile... Après un refus de la MDPH (Maison Départementale des Handicaps), mes parents ont fait ce qu'ils appellent "une lettre de recours" et enfin, j'ai obtenu l'accord pour une Avs.
Maman est donc allée voir la petite école près de chez nous pour que je puisse y être intégrée doucement en petite section.
Tout semblait s'arranger quand de nouveau, nous avons rencontré un problème: j'avais l'accord pour l'Avs mais je n'avais pas "l'humain" !
La maîtresse a décidé de quand même me prendre avec elle, sur des temps plus courts...
Au départ, ça me plaisait plutôt bien mais au fil des mois, j'ai recommencé à crier et à pleurer, j'avais besoin de quelqu'un auprès de moi en permanence et de nouveau, mes parents voyant que je n'étais pas bien m'ont enlevée de l'école...

A côté des moments que je passais chez Papi et Mamie, je continuais à aller aux "Jardins de Charcot". C'est l'hôpital de jour du Havre où je faisais des activités que j'apprécie (musique, pataugeoire, psychomotricité...), entourée de Laurence et Géraldine que j'aime beaucoup et qui s'occupent trés bien de moi... Je suis même un peu jalouse quand d'autres enfants attirent leur attention (elles l'ont dit à mes parents !)... Voyez-vous, je suis un peu coquine et j'adore que l'on s'occupe de moi, qu'on me parle ou me cajole...

Et puis, tout a changé pour moi en mars 2006, quand on a enfin trouvé de quelle maladie je souffrais... Porteuse du syndrome de Rett, j'étais une petite fille qu'il fallait stimuler un maximum pour que mon cerveau n'oublie pas "comment marche mon corps"...
Alors, Maman pensait que voir des enfants courir, chanter, sauter dans une cour d'école, ne pouvait que m'être bénéfique.
Elle a donc refait une demande d'Avs pour l'année scolaire 2006/2007 et là, diagnostic posé, celle-ci a été accordée sans souci...

Et voilà, de septembre 2006 à juin 2007, je partageais mon temps entre "les Jardins de Charcot" le matin et l'école l'après-midi, entourée d'Anne-Sophie mon Avs et de Nathalie ma maîtresse...
Dans l'ensemble, l'année s'est bien passée. J'adorais quand les enfants venaient me chercher à l'entrée de la classe, quand ils me promenaient dans la cour de récréation et surtout, j'ai été invitée au bowling à l'anniversaire d'une petite fille de ma classe...

J'ai rafolé de ce moment et je vous assure que mes parents aussi, pour la première fois, leur fille avait une existence sociale comme disent les grands ! Merci à cette petite fille...

Cette année là, en décembre, j'ai eu aussi la chance de voir le Père Noël, j'ai trouvé celui-ci plutôt chouette...

Mais, à la fin de l'année, il a fallu faire un choix pour l'année suivante: soit, je retournais un an à la Maternelle, soit j'intégrais les Myosotis (Etablissement pour enfants polyhandicapés) où une place à mi-temps se libérait...
Maman et Papa ont choisit les Myosotis et en juin, j'ai quitté mes amis qui eux sont allés au cours préparatoire (ils sont dans l'école de Maman et lui demande parfois de mes nouvelles...).

Aujourd'hui, je vais le lundi et mardi matin aux "Jardins de Charcot" (de 10h à 13h30), le lundi après-midi, Papi et Mamie m'emmènent à la piscine (j'ADORE ça ! ) et le mercredi matin, jeudi et vendredi ( de 9h à 16h00 ), je vais aux Myosotis où Magali et Anne-Marie m'entourent de leur gentillesse.
J'aime toujours aller aux Jardins, mais j'aime aussi aller aux Myosotis. Là-bas, j'y ai mes soins (kinésithérapie, balnéothérapie, massages, psychomotricité...) et j'y fais de nombreuses activités avec mes copains du groupe (peinture, musique...).
Pour mardi gras, on était déguisé et le groupe des grands m'a élue la plus belle princesse, j'étais trés fière et trés heureuse...

J'adore les princesses !

Voilà, j'aimerai bien aller aux Myosotis à temps plein et laisser ma place aux Jardins à d'autres enfants qui ont besoin qu'on s'occupe d'eux mais, il n'y a pas de place... C'est dommage... Et pas normal...
Vous savez, vouloir intégrer les enfants handicapés en milieu ordinaire, c'est bien, même trés bien pour certains enfants, mais on ne pense pas assez à ceux qui malheureusement, trop handicapés, ne pourront prétendre avoir un parcours scolaire "normal"... Avis aux intéréssés!

Charlotte, 7 ans, petite fille Rett...Ca y est ! Je vais maintenant aux Myosotis à temps plein, rendez-vous sur la page suivante !!