¤ De faire connaitre le syndrome de Rett et ses thérapies et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie.

¤ D’organiser des manifestations dans le but de récolter des fonds pour l’association Française du Syndrome de Rett ainsi que l’association «　Les Mots dans Ses Yeux　».

¤ D’accompagner Charlotte au quotidien dans l’évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie et préparer son avenir.

Le siège social est fixé au　: 6 rue de la peupleraie, 76700 Gonfreville l’Orcher.

L’association fait sien le principe de neutralité au triple point de vue philosophique, politique et religieux.

¤ Etablissement de liaison avec l’

¤ Collecte de fonds autorisée par les textes législatifs et destinée à financer l’

L’association est ouverte à toute personne s’intéressant aux maladies génétiques et /ou voulant soutenir l’

Est membre actif toute personne qui s’engage à verser une cotisation annuelle d’un montant de 15 euros, celui-ci est révisable et fixé par l’Assemblée Générale.

Sont membres honoraires ceux qui ont rendu des services signalés à l’association, ou qui se distinguent par leurs compétences ou leur fonction dans le domaine de l’enfance inadaptée, du syndrome de Rett ou du handicap en général. Les membres honoraires sont désignés avec leur accord par le conseil d’administration. Ils sont dispensés de cotisations. Ils n’ont pas le pouvoir de voter.

Une même personne peut être à la fois membre honoraire et membre actif et pourra donc participer aux votes et se faire élire au conseil d’administration.

La qualité de membre se perd par　:

¤ la démission

¤ le décès

¤ la radiation prononcée par le conseil d’administration pour non-paiement de la cotisation ou faute grave, l’intéressé ayant été préalablement invité à fournir des explications.

Les ressources de l’association comprennent　:

¤ le montant des cotisations des adhérents.

¤ les dons des particuliers ou de toute autre organisme s’intéressant au handicap.

¤ les subventions des organismes publics ou parapublics, de l’Etat, des régions, des départements ou des communes.

L’association s’oblige à présenter ses registres et pièces de comptabilité sur toutes réquisitions de Ministre de l’Intérieur ou du Préfet, en ce qui concerne l’emploi des libertés.

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration dont la composition est définie par le règlement intérieur. Les membres sont élus par l’Assemblée Générale et sont indéfiniment rééligibles.

Le conseil d’Administration élit parmi ses membres, un bureau composé de　:

¤ un président

¤ un vice-président

¤ un secrétaire

¤ un trésorier

¤ un responsable subventions

¤ un responsable communication

Le Conseil d’Administration se réunit chaque fois qu’il est convoqué par son président ou sur demande d’un tiers de ses membres. En cas de vote et d’égalité du nombre de voix, celle du président est prépondérante. Il est tenu un procès-verbal des séances, signé par le président et le secrétaire, ou à défaut un membre du Conseil d’Administration.

L’Assemblée Générale ordinaire comprend tous les membres de l’association. Elle se réunit une fois par an, l’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

Si besoin est, ou sur demande de la moitié plus un de ses membres actifs, le président peut convoquer une assemblée extraordinaire.

L’Assemblée Générale a un caractère extraordinaire lorsqu’elle statue sur toutes modifications aux statuts. La majorité des 2/3 est requise pour modifier les statuts.

En cas de dissolution par les 2/3 au moins de ses membres présents à l’Assemblée Générale, un liquidateur est nommé et l’actif s’il y a lieu est dévolu conformément à l’article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 aout 1901.

Les fonds restants en caisse ou provenant de la liquidation des biens de l’association seront reversés à l’

Le président, au nom du Conseil d’Administration, est chargé de remplir toutes les formalités de déclaration et de publication prescrites par la législation en vigueur.