les mots dans ses yeux - Charlotte et le syndrome de Rett

Charlotte et le syndrome de Rett

Bonjour, je m'appelle Charlotte et je suis née le 2 février 2001 et je suis porteuse du syndrome de Rett. C'est une maladie génétique qui provoque un handicap mental et une infirmité motrice : un polyhandicap quoi ! Pour plus de renseignements, vous pouvez lire la rubrique "le syndrome de Rett". Pour l'instant, moi, je vais vous raconter mon histoire enfin, ce que je pourrai vous dire si je parlais...

Quand je suis née, mes parents étaient très heureux... Ils avaient déjà un garçon et j'étais la petite fille qu'ils attendaient...

Après avoir fait la conquête de mon frère (avant ma naissance, il voulait quand même me mettre dans la poubelle !) et du reste de ma famille, je suis rentrée à la maison.

Tout se passait bien et beaucoup me trouvait même très éveillée, je souriais tout le temps, pleurais rarement et j'étais une petite minette plutôt sage.

J'ai commencé à dire mes premiers mots comme tous les autres enfants, je traversais la maison dans mon trotteur en attrapant tout ce qui me passait devant les mains. J'adorais les livres que je feuilletais seule et je ne quittais pas la maison sans mon crayon à colorier et mes albums, bref, j'étais une petite fille comme tant d'autres...
Mais quand vers mes 12 mois, j'ai voulu faire du quatre pattes, je n'y arrivais pas... La marche, j'ai aussi eu beaucoup de mal à l'acquérir car lorsque je tombais, je ne savais pas mettre mes mains pour me protéger. Je tombais de tout mon long, bien raide, ce qui me valut de nombreuses bosses et quatre points de sutures sur mon joli front quelques temps plus tard...

ouille ouille!!!!

Enfin vers 21 mois, je marchais ! Quelle joie pour mes parents et ma famille, je sentais bien qu'ils étaient heureux mais inquiets en même temps car je ne parvenais pas à m'asseoir ou à me lever seule. C'est pour cela que maman m'a emmené voir un kinésithérapeute... Il était très gentil et avec beaucoup de patience et de persévérance (car je n'étais pas toujours de bonne humeur...), il a réussi à m'apprendre les mécanismes qui me permettaient de me lever et de m'asseoir...

Mais malgré cette victoire, je devenais morose, moins souriante et je me mettais trés souvent en colère. Je voyais bien que les mots ne voulaient plus sortir de ma bouche, mes mains ne voulaient plus attraper les jouets, tenir le crayon ou tourner les pages de mes livres... Quand maman qui est enseignante a voulu me mettre à l'école, la maîtresse au bout d'un mois, lui a dit que j'étais une petite fille "en souffrance" et là, j'ai bien vu que rien n'allait plus, que ma famille, comme moi, on ne comprenait plus... Que m'arrivait-il ? Pourquoi étais-je devenue renfermée ? Pourquoi ne pouvais-je plus faire comme font tous les autres enfants de mon âge ? Courir, chanter, jouer ?

C'est alors qu'en novembre 2003, j'avais deux ans et demi, a commencé pour moi toute une série d'examens (électroencéphalogrammes, IRM, cariotype, étude au CHU de Caen de mes troubles du comportement...). Toute cette période a été dure pour moi. Il fallait attendre longtemps pour avoir des rendez-vous avec les spécialistes et souvent, les hypothèses de diagnostic (autisme, dépression infantile...) se trouvaient rapidement infirmées.
C'est seulement en décembre 2005, deux ans après les premières recherches, que l'on a parlé pour la première fois du syndrome de Rett à mes parents.

Depuis quelques temps, j'étais redevenue une petite fille souriante, je ne me mettais plus en colère sans raison apparente et même si je ne parlais plus, même si de nouveau, je ne savais plus me lever ou m'asseoir seule, même si mon équilibre était encore hésitant, même si je ne mangeais toujours plus seule, je reprenais contact avec l'autre, je souriais, je faisais facilement des câlins... J'avais et j'ai toujours, le comportement typique d'une petite fille Rett:
"Mes mains ne m'obéissent pas toujours et vont d'elles-mêmes à ma bouche, j'adore la musique, les lumières, mes dessins animés, l'eau, le bain, la piscine et faire la fête!!"
Mes parents ont trouvé sur internet l'adresse de l'AFSR (Association Française du Syndrome de Rett), ils ont téléphoné et ont longuement discuté avec d'autres mamans de petites filles Rett et face à tous les points communs que nous avions, elles et moi, ils m'ont emmené voir une généticienne. Elle a pris mon sang et deux mois plus tard, en mars 2006, enfin, le diagnostic est tombé, j'étais porteuse du syndrome de Rett.
En apprenant cette nouvelle, Papa, Maman et toute la famille, ils ont beaucoup pleuré... Mais derrière leurs larmes, j'ai bien senti qu'ils étaient soulagés.... Je suis d'accord avec vous, cela paraît étrange d'être soulagé alors que l'on apprend que son enfant est malade... Mais enfin, ils savaient ce que j'avais, moi, leur petite poupée et ils allaient pouvoir m'aider et se battre avec moi contre cette maladie...

Aujourd'hui, j'ai 7 ans. Je partage mon temps entre "les jardins de Charcot" du Havre et les Myosotis à Harfleur, un centre pour enfants polyhandicapés. Les gens y sont trés gentils et je peux y travailler sérieusement (kinésithérapie, massages, balnéothérapie...). J'aime bien aller là-bas car on s'occupe de moi et j'ADORE qu'on s'occupe de moi...
Quand j'ai du temps libre et que mes parents travaillent, Mamie et Papi m'emmènent à la piscine ou en balade.

Les choses sont plus faciles aujourd'hui... Mes parents m'ont expliqué ma maladie. Je sais enfin pourquoi je ne pouvais pas faire commme les autres enfants de mon âge. Je sais que je serai toujours différente mais je suis une vraie personne, je suis MOI, une petite Rétinette... Je parle avec mes yeux, je suis sensible à l'amour, je vous comprend quand vous me parlez... Je veux vivre ma vie pleinement avec ma famille et mes amis malgré mes différences...

Voilà, j'espère que mon histoire vous a plu... J'ai essayé de la raconter le plus clairement possible. Ne soyez pas triste pour moi car malgré ce qui m'arrive, je ferai tout pour être HEUREUSE...