Mes amis...
Ils sont nombreux, ceux qui par leur présence et leurs actions me réchauffent le coeur et me permettent à moi Charlotte, petite fille syndrome de Rett et à ma famille de supporter les conséquences de ma maladie... Sur cette page, je vais tenter de leur rendre hommage en vous expliquant les différentes actions qu'ils mènent, sans chercher de reconnaissance, juste parce qu'ils ont un coeur et une gentillesse naturelle. Merci à eux, je vous aime...
Lindsey et Chloé, visite à Saint Léon
Il y a quelques mois, j'ai fait la connaissance de deux petites filles qui sans arrières pensées, m'ont ouvert leur coeur et leurs bras !
Grâce à elles, je vais plus facilement vers les autres enfants, je m'aperçois que je ne fais pas forcément "peur" aux autres !
Sachant que "Bouchons 276" m'avait aidé à acquérir mon beau vélo side-car, elles en ont parlé à leur école et tous les enfants ont décidé de récolter ces bouchons... Ainsi, Lindsey a pu expliquer à sa classe la maladie dont je souffrais et elle est parvenue à donner l'envie aux autres élèves et à la maîtresse de me rencontrer.
Un jour de juin 2009, je suis allée dans cette école où j'ai été reçue comme une reine !
Mon papy et ma mamie qui m'accompagnaient (maman travaillait), ont expliqué le syndrome de Rett aux enfants et on a offert à chaque élève un boubou (petit bonhomme de bouchons) avec ma photo... J'espère que cette visite aura permis à ces enfants de voir le handicap d'un autre oeil car le plus dur pour nous, enfant ou adulte porteur d'un handicap est de voir dans le regard des autres: la peur, la pitié... Nous préférons y voir la joie et le bonheur de connaître des personnes comme nous !
Merci à toi Lindsey... Merci à toi Chloé... Je l'ai dit : Je vous AIME !
Le marathon de la Liberté (Caen 14 juin 2009)
Je vous présente: Franck S, Franck B, Jean-Marc et Eloi !
Ils sont vraiment extra ces quatre bonhommes là ! Pour faire connaître ma maladie, ils font des marathons avec sur leur maillot de course une belle photo de moi... 42 kilomètres !!! Heureusement que me porter ne peut que les encourager à donner le meilleur d'eux-mêmes !!!
Merci à vous les garçons. Continuer à courir derrière la victoire, ensemble, nous courrons devant ma maladie et dans plusieurs années, je suis sûre que nous la distancerons suffisamment et qu'elle sera alors loin derrière moi et derrière les autres petites filles Rett. Votre action qui vous parait si mince et insignifiante est pour moi un bonheur... Quelle émotion de vous voir sur la ligne d'arrivée mettre en avant ma photo, ma douleur mais aussi ma joie (n'est-ce pas les Franck !)... Je vous Aime avec un grand AAA.
Charlotte
Rendez-vous le 20 septembre pour le marathon Gournay-Etretat!
Visite de Lindsey et Chloé
Elles sont venues dormir à la maison en ce mois de février 2010, c'était sympa d'avoir de la compagnie et pour que cela dure plus longtemps, je les ai invitées l'une après l'autre !!
Seul souci: je n'ai pas apprécié d'aller à l'école !!
Mais j'ai beaucoup aimé qu'elles s'occupent de moi !!
Bisous les filles, moi aussi je vous aime.
Charlotte
Weekend de la Pentecôte 2010
Cette année, nous étions invités au départ à la retraite de l'oncle de ma maman et à cette occasion, j'ai rencontré une de mes .... Heu... petite cousine... Elle s'appelle Lou-Anne et elle a 10 ans. Vous le croirez si vous le voulez, mais elle veut être éducatrice spécialisée ! C'est pas commun pour une petite fille de 10 ans de vouloir s'occuper d'enfants handicapés ! Et d'ailleurs, je pense qu'elle y parviendra si elle ne change pas d'avis car elle a été géniale avec moi et moi j'adore que l'on s'occupe de moi !! Voici quelques photos souvenir:
Et voilà une autre de mes petites cousines: Alice
A bientôt les filles, j'espère que cette fois, on n'attendra pas dix ans avant de se revoir !!!!!!!!!!!!!!!! Charlotte
