L'association "les mots dans ses yeux"
L'association est née le 18 janvier 2008 d'une volonté de donner une existence sociale à Charlotte. Un enfant m'a dit un jour: "même si on est différent, on est tous pareils" et je trouve (moi, la maman de Charlotte) que cette phrase est une vérité absolue.
Les objectifs de l'association:
¤ Donner une existence sociale à Charlotte à travers les diverses manifestations mises en place qu'elles soient sportives, culturelles ou festives...
¤ Faire connaître le syndrome de Rett et ses thérapies.
¤ Encourager la recherche médicale sur cette maladie.
¤ Récolter des fonds pour l'Association Française du Syndrome de Rett, association nationale qui pourra financer des projets de recherche. (www.afsr.net)
¤ Accompagner Charlotte au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie et préparer son avenir.