Bonjour à tous!
A cette adresse, vous trouverez le site de Pascal, qui oeuvre pour faire connaître le syndrome de Rett au plus grand nombre par le biais de la course "Bouvet-Guyane", course transatlantique sans assistance à la rame.
En me choisissant comme marraine de son bateau, il espère que ma maladie dite orpheline attire l'attention des chercheurs et des médecins.
L'aventure a commencé pour moi le 12 juin 2010 lors de l'inauguration du bateau:
Beaucoup de monde dont le député-maire de Gonfreville étaient présents pour soutenir Pascal dans son aventure qu'il définit avant tout comme humaine...
Pascal, tu m'as rencontré lors du marathon-trail "Gournay-Etretat" 2008 faisant de moi la marraine de ce marathon. En 2009 tu as récidivé ainsi qu'en 2010. Quand tu as demandé à ma maman comme un service que je sois la marraine de ton bateau, tu ne peux pas savoir le bien que tu nous as fait.
Pascal, en mon nom et au nom de toutes les petites filles qui sont ou seront un jour diagnostiquées syndrome de Rett, je te dis MERCI.
Si par ton action, 10, 100, 1 000 personnes ou personnel médical s'informent sur cette maladie orpheline, si grâce à toi et à ton action, des familles peuvent éviter des années de recherche comme nous avons subi (4 années avant de poser le diagnostic), j'en serai heureuse.
En effet, la pose d'un diagnostic nous permet d'être prises en charge de façon adaptée (grâce aux séances de kiné, de balnéo..., la régression motrice et mentale qui caractérise notre maladie peut être freinée dans le temps) et c'est en informant de l'existence de cette maladie que nous pourrons aider les familles et faire avancer la recherche...
Alors encore MERCI Pascal de faire parler de ma maladie encore trop méconnue, je suis sûre que ton bateau "Charlotte 76" te portera chance. Je serai toujours près de toi dans cette aventure.
Charlotte
Salon nautique de Fécamp:
Pascal en stage:
Pour être prêt, Pascal doit beaucoup s'entraîner, je compte sur toi pour être attentif !
Quelques photos du baptème du bateau:
J'attends Pascal qui arrive le long du Canal... Après l'accostage et la découpe du ruban par Mr Lecoq, député-maire de Gonfreville l'orcher, je dévoile enfin ma photo, le nom du bateau et je le baptise au champagne !
Beaucoup de monde pour cette journée festive et musicale avec le groupe de jazz de Gonfreville !
A bientôt
Charlotte
Ca y est! Pascal est parti pour sa grande Aventure! Bonne chance à lui!
Un Grand Merci à Pascal pour avoir fait parlé de ma maladie! Je ne lui en serai jamais assez reconnaissante!
Alors un Grand Bravo à lui!!!
